Hilde Webers’ nieren laten haar zitten
RODEN – Je zou het niet zeggen. Achter haar stralende persoonlijkheid schuilt verdriet. Hilde Webers uit Roden is een levensgenieter in hart en nieren. Maar die laatste twee verstoren haar levenslust volledig. De nieren van Hilde functioneren namelijk nog maar voor 11 procent. Ze hoopt vurig op een donornier. Een race tegen de klok want de tijd dringt.
Hilde Webers (51) houdt van het leven. De management en onderwijsondersteuner op de Hanzehogeschool vindt het fantastisch om introductieweken te organiseren voor nieuwe studenten, is dol op haar beide dochters en maakt graag plannen met haar man Erik. Ze heeft het lang voor zichzelf gehouden dat ze ziek is. Want op medelijden zit ze niet te wachten. Ze wil liever niet gezien worden als die vrouw die ziek is. Maar ze kon niet anders. De nierziekte zorgt ervoor dat ze erg moe is en het noodgedwongen rustiger aan moet doen.
Ten tijde van het interview, twee weken geleden, was de nierfunctie van Hilde nog 15 procent, maar bij de laatste controle in het UMCG bleek deze met 4 procent te zijn gedaald. Tot dusver is het niet gelukt om een geschikte nier te vinden. Hilde heeft zogenaamde cystenieren, een erfelijke ziekte dat ervoor zorgt dat er blaasjes met vocht in de nieren zitten. ‘Mijn man Erik heeft zijn nier aangeboden. We hebben niet dezelfde bloedgroep, ik heb O, hij B, dus doneren zou over de bloedgroep heen moeten. Dat lukte niet, want ik bleek antistoffen te hebben.’ Onlangs kreeg ze opnieuw een enorme dreun te verwerken. Hilde leek een passende donor te hebben gevonden in Nynke, een moeder van drie kinderen uit Friesland. ‘Alle seinen stonden op groen. Er was en perfecte match. Maar na onderzoek bleek er met de aansluiting op haar nieren iets niet goed, de aderen van Nynke zijn tekort. Toen kon de operatie niet doorgaan. Een grote teleurstelling. Dit hadden we niet zien aankomen. Daar ben ik wel even stuk van geweest.’
Dat Hilde drager was van de ziekte, kwam ze achter toen ze veertig werd. Echte problemen had ze nooit gehad. Tot drie jaar geleden. Toen ging het ineens heel hard. Ze erfde de nierziekte van haar vader, die er op 60-jarige leeftijd aan overleed. Ook haar broer heeft de ziekte. Hij kreeg met succes een donornier van zijn nicht en leeft weer een normaal leven. Hilde hoopt dat er snel een nieuwe nier voor haar komt. De tijd tikt. Als dat niet tijdig lukt, moet ze aan de nierdialyse. Dat probeert ze met alle macht te voorkomen.
‘Ik wil weer toekomst’
Door het groeien van de blaasjes gaat de nierfunctie steeds verder achteruit. De ziekte van Hilde drukt behoorlijk op het gezin. Ook bij dochters Lonneke en Eline is er veel verdriet. ‘Ze hebben zorgen en willen niets liever dan dat hun moeder beter wordt. De oudste is vooral bezig met oplossingen terwijl de jongste hoopt dat het goed komt. We hebben het nu ook op school verteld. De situatie heeft invloed op hun leerprestaties. Zeker beheerst de ziekte ons gezin. Spontaan ergens gaan eten, vakantie of uit met vriendinnen zit er nu even niet in. Het zorgeloze leven, dat mis ik het meest. De gezelligheid en het gezinsleven. Ik wil mijn kinderen graag zien opgroeien. Maar dan moet er snel iets gebeuren. Ik hou van het leven, ik wil weer toekomst.’ De meeste mensen met cystenieren krijgen gemiddeld op 60-jarige leeftijd nierfalen. Ze zijn dan afhankelijk van dialyse of een transplantatie.
Hilde deelt haar ervaringen op haar blog hildesfalendenieren.blogspot.com. Wie contact wil met Hilde naar aanleiding van dit verhaal, kan een mailtje sturen naar hgm.webers@ziggo.nl.
